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Cure palliative e terapia del dolore, via libera della Camera tra le polemiche

La Camera riforma la legge sulle cure palliative e la terapia del dolore, ma è già polemica. «Siamo noi i malati. E la politica deve smetterla di decidere alle nostre spalle» dice Fabio Salvatore, autore del libro «Cancro, non mi fai paura», un volume autobiografico che racconta l'esperienza della malattia e la sofferenza dei pazienti affetti da tumore.

Un libro che l'autore nei mesi scorsi ha deciso di donare gratuitamente ai malati ricoverati in molti ospedali italiani, facendosi anche promotore di una raccolta di fondi per aiutare le associazioni di volontari che affiancano i pazienti terminali.

Che cosa prevede la legge, approvata col voto unanime di maggioranza e opposizione? La creazione di una «rete per l'accesso alle cure palliative» e la definizione di «terapia del dolore» applicate alle «forme morbose croniche».

Ma per averne diritto bisognerà rivolgersi alle strutture sanitarie esistenti. Le regioni dove gli hospice e le istituzioni territoriali non ci sono dovranno mettersi in regola presto, pena il commissariamento.Tra le novità c'è anche la semplificazione delle prescrizione dei medicinali per il trattamento dei pazienti affetti da dolore severo. Non sarà più necessario da parte del medico utilizzare un ricettario speciale, ma il farmacista conserverà copia o fotocopia della ricetta.

Alcuni principi cannabinoidi, che sono importanti per malattie come la Sla, sono stati inseriti nell'elenco dei farmaci.

A Montecitorio ha anche deciso di stanziare 150 milioni di euro.«Discutono di un sacco di cose, ma senza sentire il parere dei malati. Sarebbe un importante valore aggiunto», sottolinea Salvatore. «Si vantano di aver fatto una legge bipartisan - accusa - ma su quali basi? Come fanno a fare una legge senza sentire i malati. Parlano di umanità, di umanizzazione. Solo parole vuote di chi non sa esattamente che cosa vuol dire essere un malato».

L'allarme lanciato dallo scrittore malato di cancro riguarda soprattutto la questione hospice e le associazioni di volontari: «L'istituzione dell'hospice è fondamentale, ma deve scegliere il malato. Quello che va sempre più incentivata è però l'assistenza domiciliare.

Anche se il malato non è terminale. Bisogna finirla, poi - conclude - con questa strana forma di pietismo nei confronti dei malati.

Il problema è che non abbiamo una cultura che accetta la morte e il dolore. Se sei malato terminale sei un peso per la Asl, che ti manda a casa dicendoti: "Non c'è niente da fare".

Ma ci sono famiglie che non accettano. Sai cosa mi ha detto un malato terminale dell'Hospice dell'Inp di Milano? "Mia moglie non mi ha concesso di morire a casa".

Ma i politici queste cose le sanno?».

Incontro con Fabio Salvatore: le foto della serata

PRESENTAZIONE ROMANZO "CANCRO NON MI FAI PAURA"

Venerdì 10 luglio è stato nostro ospite a Cellamare Fabio Salvatore autore del romanzo “Cancro non mi fai paura”.

Sono intervenuti alla presentazione il dr. Guglielmo Minervini Assessore Regionale alla Trasparenza e Cittadinanza attiva e il dr. Emanuele Sannicandro Presidente del Consiglio di Indirizzo e Verifica dell’Istituto Tumori di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “Giovanni Paolo II” di Bari.

Quella del libro è una storia autobiografica: ambientata nel 1999, racconta la storia di Andrea (Fabio) e della sua dura battaglia, fatta di dialogo e conoscenza, con la malattia, un cancro alla tiroide.

Questo è un estratto dal libro:

Ascolta la voce che ti chiama. Ascolta il respiro che ti
sfiora. Ascolta il tempo che passa. Ascolta il passo della vita. Sì, tu
ascolti. Tu vedi. Tu decidi. Io, fermo, posso solo esaudirti. Ti sorrido.
Tu mi hai concesso giorni. Tu mi hai dato vita. Tu mi hai donato sogni.

Tu mi hai insegnato la paura. Oggi, la paura è ormai lontana.

Si, lo penso e te lo dico: non mi fai paura. Non mi fai
paura, perché mi pensi.

Non mi fai paura, perché mi respiri la vita. Non mi fai
paura, perché mi ascolti.

Oggi sono in riva alla vita, che è in piena, fra onde e
mareggiate, di ricordi
inquieti e passati.
Non mi fai paura, perché
scivoli via con me. tu, se scappi via, sei via da
me. Se ritorni, sei da me,
dentro e fuori me. Lontano da me e per sempre con
me. Sì che ritorni via.
Devo guardarti. Devo non abbandonarti e non
abbandonarmi. Ora, sì che ti
guardo ed i tuoi occhi mi fissano.

Lo so, lo sai. Non mi fai paura.

Ho incontrato Fabio qualche tempo fa e da subito ne sono rimasta affascinata. Una persona particolare sotto molti aspetti: da un lato il professionista pratico e abile nel destreggiarsi su più fronti dal teatro alla scrittura, regista, scrittore, attore.
Dall’altro l’uomo, disarmante per la sua franchezza nell’esprimersi e per la sua generosità ma allo stesso tempo grintoso e determinato. Un insieme di qualità esplosive che, hanno fatto sì che oggi siadiventato un’icona per chi lotta contro il cancro.
In questi giorni parlando con qualcuno della presentazione di Fabio qualcuno mi ha risposto : “non ne voglio sentir parlare, ho paura”. Solo la pronuncia della parola cancro incute timore in molti, poiche’significa morte ma non sempre è così e Fabio ne è testimonianza. Troppa gente non lo sa, vive nell’ipocrisia del silenzio.
Non lo sa perché la nostra è un’informazione imbavagliata: il cancro non fa audience, a meno che non si sia disposti a farsi riprendere in punto di morte (vedi ragazza inglese) e specie in questo periodo non è da ombrellone e questo mi fa rabbia, solo quando il cancro diventerà un grande personaggio pubblico solo allora tutti ne parleranno.
Tutte le testate giornalistiche tutti gli obiettivi saranno pronti a immortalarlo sul red carpet dello spettacolo. Fino ad allora coloro che ogni giorno fanno la chemioterapia o la radio resteranno soli, nel loro silenzio.
Purtroppo viviamo nell’Italia dei reality, delle veline e dei calciatori, nel mondo patinato dello spettacolo. Il cancro è troppo scomodo come argomento ma per fortuna c’è Fabio armato di coraggio in prima linea contro il popolo degli omertosi.
Forza amico mio, siamo tutti con te.

Una gradita sorpresa è stata dedicata a Fabio: l'esibizione di uno dei talenti cellamaresi, Anna Michela Carducci, 8 anni, bionda dagli occhi azzurro cielo ma che balla quasi fosse una professionista, lasciandoci tutti esterefatti con un live dedicato a Michael Jackson.

Ringrazio i miei concittadini che hann partecipato in maniera copiosa alla serata, eravate più di cento e questo significa che qualcosa negli animi sta cambiando.
Perchè Cellamare non sia solo spettacolo ma anche informazione primaria.